LA HISTORIA DE DANI

Viviendo con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Daniel nació prematuro con 35 semanas, pero llevaba sin desarrollarse bien desde la semana 24 de embarazo. Al nacer su esperanza de vida fue de horas, después de días, luego meses y ya tiene 17 años. Tiene un crecimiento retardado desde el vientre con muy poco peso y estatura y no cuenta con masa muscular (hipotonía). Para poder subir de peso, necesita de muchos suplementos y muchos de ellos tienen que ser administrados por una sonda gástrica (PEG), esto también se hace con la alimentación.
Además tiene discapacidad física e intelectual y todo esto conlleva un retraso en su desarrollo.
Dentro de su sindrome, Wolf-Hirschhorn, tiene una de las formas más graves, lo que conlleva tener un retraso psíquico y físico.

Dani es ciego y perdió el globo ocular por un glaucoma en su ojo izquierdo, desde entonces lleva una prótesis y tiene pérdida de audición coclear. Tiene tetraplejia, tiene poco control cefálico, hipotonía, problemas renales, genitales, osteoporosis, una cardiopatía, etc…

Tiene una necesidad constante de cuidados por su dependencia basal y además se enferma con mucha facilidad. Por todo esto Dani es totalmente dependiente de su madre, su principal cuidadora y la persona con la que más felicidad y seguridad siente.

A pesar de todos estos problemas, Dani ha revolucionado a toda su familia y entorno, ha conseguido que vieran la vida de otra manera y que aprendan a preocuparse de lo que verdaderamente es importante. Le apasiona la música y siempre está a la última de las canciones del momento, el contacto con su padre (Ángel), con su madre (Merce) y su hermana (Ainhoa) le hacen sentirse muy feliz. Ha traído mucho cariño, amor y alegría a su círculo. Le encantan los animales, sobre todo los perros, cuando ladran o les acaricia se ríe a carcajadas. En pocas palabras, él es puro AMOR.

El torneo benéfico de Dani tiene como objetivo contribuir en la medida de nuestras posibilidades para que Dani pueda tener una calidad de vida un poquito meior. En anteriores ediciones hemos conseguido comprarle una silla de ruedas adaptada a sus necesidades, un bipedestador, un cinturón especial para el coche y fondos para poder subvencionar las terapias que le mantienen activo y contribuyen a su salud: fisioterapia, hipoterapia y terapia acuática.

El año pasado conseguimos un plano fijo (bipedestacdor) que contribuye a una mejor postura y corrección para sus huesos. Y en esta IX edición volveremos a destinar el beneficio recaudado a varias terapias que tanto le ayudan, que tan necesarias son para él y que tan costosas son de abordar para la familia.

El año pasado el torneo contó con aproximadamente 180 jugadores, personas que donaron su fila 0 y otras tantas que contribuyeron comprando papeletas para el sorteo benéfico. Tampoco nos olvidamos de todos los comercios y empresas locales que nos ayudan cada año a hacerlo posible.

Muchas gracias a todos los que habéis puesto vuestro granito de arena hasta ahora...

Y a todos los que lo pondréis en esta novena edición!